HOME * OVER POHS  * LINKS * INFO AVASTIN EN LUCENTIS * PDT * GESPREK MET JE DOKTER * AMSLERTEST * FORUM * GASTENBOEK * EMAIL * FOTO'S  * INFO FLUORESCENTIE ANGIOGRAFIE  * VERHAAL ANNEMARIE * INFO VITREOUS PROTEOMICS * RAPPORT DR. FEKRAT

Verhaal van Annemarie


Ik wilde gewoon weer aan het werk, gewoon weer autorijden, fietsen, alles... gewoon. Maar gewoon bestond niet meer

 

Annemarie: "Het was een doordeweekse dag. Ik dronk koffie en las de krant. Op een gegeven moment kon ik met mijn linkeroog niets meer lezen; er zat een grote vlek voor mijn beeld, alsof ik in de flits van een fototoestel had gekeken. Ik dacht aan vermoeidheid en ben naar bed gegaan. De volgende dag op mijn werk kon ik weer niet goed lezen. Alles kreeg de schuld: de computer, de verlichting. Toch ben ik die ochtend naar de huisarts gegaan, die mij direct doorstuurde naar de oogarts. Na vele testjes kwam het ongelooflijke bericht: ik had gezwelletjes in mijn oog. Het drong niet tot mij door, ook niet toen de arts zei niet precies te weten wat het was, maar dat er wel iets moest gebeuren anders zou ik wellicht blind worden. Blind? Ik? Dat kon toch niet.  

Zes weken lang leefde ik in onzekerheid en moest ik een hoge dosis prednison slikken, met alle bijwerkingen van dien. Ik werd vergeetachtig, raakte inde war en werd steeds stiller. Ook mijn man kon niet tot me doordringen. Toen kwam het verlossende telefoontje van het ziekenhuis: ik moest de volgende dag komen voor een operatie en met de prednison kon ik stoppen. Dat laatste deed ik direct, me niet realiserend dat je dat moet afbouwen en dus kreeg ik last van hartkloppingen en dacht ik dood te gaan. Het waren pure afkickverschijnselen.  

Mijn oogziekte heet Presumed Ocular Histoplasmosis Syndrome (P.O.H.S). De laseroperatie was geslaagd en ik hield aan mijn linkeroog een gezichtsvermogen over van vijftig procent. Aan de binnenkant heb ik wat ik noem een • 'zwarte vlek' gekregen. Ik was opgelucht dat de operatie goed was verlopen, maar het acceptatieproces moest toen nog beginnen. Ik moest alles opnieuw leren en dat kostte tijd en geduld.  

Maar als achtentwintig jarige heb je dat niet. Ik wilde mijn oude leven oppakken, gewoon weer aan het werk, gewoon weer autorijden, fietsen, alles... gewoon. Maar gewoon bestond niet meer. Ik moest opnieuw leren koffie inschenken, een kaarsje aansteken, niet tegen deurposten aanlopen en over drempels struikelen. Dat viel zwaar tegen. Ik had een handicap gekregen, eentje die voor de buitenwereld onzichtbaar is en dat is niet gemakkelijk. 

Mensen geloven je minder snel en verwachten dat je gewoon weer de oude wordt. Maar de oude Annemarie bestond niet meer. Pas jaren later, met hulp van een maatschappelijk werkster, heb ik geleerd mijn handicap te verwerken en weer vrolijk in het leven te staan, zonder de dagelijkse gedachte dat ook mijn andere oog het kan begeven. De jaren ertussen zijn moeilijk geweest, zeker toen ik zwanger bleek van ons tweede kind. We kwamen erachter toen mijn zicht verder achteruitging en dat bleek te maken te hebben met mijn zwangerschapshormonen. Het leek de onmogelijke keuze te worden tussen mijn oog of een baby. Uiteindelijk hebben we de keuze voor ons kind gemaakt. Ik had tenslotte nog een oog. Het waren negen maanden vol spanning. Toen Thomas werd geboren, begon mijn man onbedaarlijk te huilen; het was voor hem de ontlading van alle spanning die hij had opgekropt.  

Het zicht in mijn linkeroog is uiteindelijk teruggelopen tot vijftien procent. De kans op herstel is nul, er is een kleine kans op stabilisatie, maar een grotere kans dat ik ooit het zicht in dat oog zal verliezen en dat mogelijk eveneens mijn rechteroog wordt aangetast. Met die spanning heb ik door de jaren heen leren leven. Mijn hoop is erop gevestigd dat de wetenschap met voortschrijdende inzichten komt en dat ik niet de wetenschap inhaal. Mijn gezin en ik hebben geleerd om te gaan met mijn handicap.

Zo werden er laatst in de klas van mijn dochter moeders gezocht die maskers wilden knippen. Sophie zei toen tegen de juf: "Dat kan mijn moeder niet, langs randjes knippen, je kunt haar niet vragen".  

Toen de kinderen klein waren begrepen ze dat ik na een dag werken hun geen verhaaltje meer kon voorlezen, want daar kreeg ik enorme hoofdpijn van. Wel kon ik bij een plaatjesboek zelf een verhaaltje verzinnen. Had ik gewerkt, dan grepen ze automatisch naar het plaatjesboek. Mijn man heeft er begrip voor dat ik niet in staat ben meerdere avonden achter elkaar weg te gaan. Dat is te vermoeiend. Kijken vergt namelijk een derde van je energie en met mijn handicap nog veel meer. Mijn hoofdpijn ben ik wel kwijt, dankzij een advies van VISIO, een instituut voor blinden en slechtzienden. Zij raadden mij lenzen aan met een grijs filter, zodat ik geen last meer heb van fel licht.  

Ik geniet nu nog intenser van het leven. We stellen ook geen dingen meer uit waar ik nu nog van kan genieten, maar morgen of overmorgen misschien niet meer. Zo zijn wij gek op wintersport en hoezeer onze tuin ook toe is aan een opknapbeurt, we kiezen er nu voor om naar de sneeuw te gaan. Die tuin komt nog wel een keer. We genieten, zolang het kan, ook in het dagelijks leven: als ik de kinderen naar school heb gebracht, sta ik even stil bij het zien van dauw op de weilanden. Wat is de wereld mooi, denk ik dan, en wat hoop ik hier nog lang van te mogen genieten." Meer informatie over de oogziekte P.O.H.S is te vinden op de website: www.pohs.nl

 

 

We zijn via email te bereiken.  


HOME * OVER POHS  * LINKS * INFO AVASTIN EN LUCENTIS * PDT * GESPREK MET JE DOKTER * AMSLERTEST * FORUM * GASTENBOEK * EMAIL * FOTO'S  * INFO FLUORESCENTIE ANGIOGRAFIE  * VERHAAL ANNEMARIE * INFO VITREOUS PROTEOMICS * RAPPORT DR. FEKRAT