Annemarie: "Het was een doordeweekse dag. Ik dronk koffie en las de
krant. Op een gegeven moment kon ik met mijn linkeroog niets meer
lezen; er zat een grote vlek voor mijn beeld, alsof ik in de flits
van een fototoestel had gekeken. Ik dacht aan vermoeidheid en ben
naar bed gegaan. De volgende dag op mijn werk kon ik weer niet goed
lezen. Alles kreeg de schuld: de computer, de verlichting. Toch ben
ik die ochtend naar de huisarts gegaan, die mij direct doorstuurde
naar de oogarts. Na vele testjes kwam het ongelooflijke bericht: ik
had gezwelletjes in mijn oog. Het drong niet tot mij door, ook niet
toen de arts zei niet precies te weten wat het was, maar dat er wel
iets moest gebeuren anders zou ik wellicht blind worden. Blind? Ik?
Dat kon toch niet.
Zes weken lang leefde ik in onzekerheid en moest ik een hoge dosis
prednison slikken, met alle bijwerkingen van dien. Ik werd
vergeetachtig, raakte inde war en werd steeds stiller. Ook mijn man
kon niet tot me doordringen. Toen kwam het verlossende telefoontje
van het ziekenhuis: ik moest de volgende dag komen voor een operatie
en met de prednison kon ik stoppen. Dat laatste deed ik direct, me
niet realiserend dat je dat moet afbouwen en dus kreeg ik last van
hartkloppingen en dacht ik dood te gaan. Het waren pure
afkickverschijnselen.
Mijn oogziekte heet Presumed Ocular Histoplasmosis Syndrome
(P.O.H.S). De laseroperatie was geslaagd en ik hield aan mijn
linkeroog een gezichtsvermogen over van vijftig procent. Aan de
binnenkant heb ik wat ik noem een • 'zwarte vlek' gekregen. Ik was
opgelucht dat de operatie goed was verlopen, maar het
acceptatieproces moest toen nog beginnen. Ik moest alles opnieuw
leren en dat kostte tijd en geduld.
Maar als achtentwintig jarige heb je dat niet. Ik wilde mijn oude
leven oppakken, gewoon weer aan het werk, gewoon weer autorijden,
fietsen, alles... gewoon. Maar gewoon bestond niet meer. Ik moest
opnieuw leren koffie inschenken, een kaarsje aansteken, niet tegen
deurposten aanlopen en over drempels struikelen. Dat viel zwaar
tegen. Ik had een handicap gekregen, eentje die voor de buitenwereld
onzichtbaar is en dat is niet gemakkelijk.
Mensen geloven je minder snel en verwachten dat je gewoon weer de
oude wordt. Maar de oude Annemarie bestond niet meer. Pas jaren
later, met hulp van een maatschappelijk werkster, heb ik geleerd
mijn handicap te verwerken en weer vrolijk in het leven te staan,
zonder de dagelijkse gedachte dat ook mijn andere oog het kan
begeven. De jaren ertussen zijn moeilijk geweest, zeker toen ik
zwanger bleek van ons tweede kind. We kwamen erachter toen mijn
zicht verder achteruitging en dat bleek te maken te hebben met mijn
zwangerschapshormonen. Het leek de onmogelijke keuze te worden
tussen mijn oog of een baby. Uiteindelijk hebben we de keuze voor
ons kind gemaakt. Ik had tenslotte nog een oog. Het waren negen
maanden vol spanning. Toen Thomas werd geboren, begon mijn man
onbedaarlijk te huilen; het was voor hem de ontlading van alle
spanning die hij had opgekropt.
Het zicht in mijn linkeroog is uiteindelijk teruggelopen tot
vijftien procent. De kans op herstel is nul, er is een kleine kans
op stabilisatie, maar een grotere kans dat ik ooit het zicht in dat
oog zal verliezen en dat mogelijk eveneens mijn rechteroog wordt
aangetast. Met die spanning heb ik door de jaren heen leren leven.
Mijn hoop is erop gevestigd dat de wetenschap met voortschrijdende
inzichten komt en dat ik niet de wetenschap inhaal. Mijn gezin en ik
hebben geleerd om te gaan met mijn handicap.
Zo werden er laatst in de klas van mijn dochter moeders gezocht die
maskers wilden knippen. Sophie zei toen tegen de juf: "Dat kan mijn
moeder niet, langs randjes knippen, je kunt haar niet vragen".
Toen de kinderen klein waren begrepen ze dat ik na een dag werken
hun geen verhaaltje meer kon voorlezen, want daar kreeg ik enorme
hoofdpijn van. Wel kon ik bij een plaatjesboek zelf een verhaaltje
verzinnen. Had ik gewerkt, dan grepen ze automatisch naar het
plaatjesboek. Mijn man heeft er begrip voor dat ik niet in staat ben
meerdere avonden achter elkaar weg te gaan. Dat is te vermoeiend.
Kijken vergt namelijk een derde van je energie en met mijn handicap
nog veel meer. Mijn hoofdpijn ben ik wel kwijt, dankzij een advies
van VISIO, een instituut voor blinden en slechtzienden. Zij raadden
mij lenzen aan met een grijs filter, zodat ik geen last meer heb van
fel licht.
Ik geniet nu nog intenser van het leven. We stellen ook geen dingen
meer uit waar ik nu nog van kan genieten, maar morgen of overmorgen
misschien niet meer. Zo zijn wij gek op wintersport en hoezeer onze
tuin ook toe is aan een opknapbeurt, we kiezen er nu voor om naar de
sneeuw te gaan. Die tuin komt nog wel een keer. We genieten, zolang
het kan, ook in het dagelijks leven: als ik de kinderen naar school
heb gebracht, sta ik even stil bij het zien van dauw op de
weilanden. Wat is de wereld mooi, denk ik dan, en wat hoop ik hier
nog lang van te mogen genieten." Meer informatie over de oogziekte
P.O.H.S is te vinden op de website: www.pohs.nl
|